La lunga strada verso l'invalidità ... e l'accompagnamento.

Quando una persona non è più autonoma può essere un pericolo per se e per gli altri. Quando una persona non sa più gestire i momenti della propria vita ... allora è un guaio, se è un vecchio è una condanna e spesso anche una colpa. Occorre una persona sempre presente, naturalmente paziente (conviene arrendersi il prima possibile per volersi bene .. intendo voler bene a se stessi). Occorre una presenza fissa e di riferimento che accompagni "l'assistito" in questo ultimo segmento di vita. Una persona in più, della famiglia o estranea/esterna, costa tempo e anche denaro. Anche una persona della famiglia costa. Si tratta di dimenticare la propria vita (o almeno una parte di essa) per dedicarla ad un altro che sarà sempre più presente, con le sue necessità, nella vita di quello che gli inglesi chiamano "caregiver". Ho provato tutti i sentimenti in questi ultimi anni: odio, amore, compassione, dovere, dipendente, volontario, disprezzo per la mia stessa vita, ricerca di un significato di tutto ciò. Sono arrivato a perdere più o meno 20 chili, poi in parte recuperati, mi sono ammalato, sono andato in carenza di tutto, ma non ho mai mollato, sempre presente. La cosa che mi è mancata di più è stata la non coscienza di mio padre di quello che mi stava chiedendo ... la mia vita in cambio della sua. In giro per ospedali si impara molto della vita. I vecchi o quelli che stanno per annegare, fanno così e non badano a ingiurie pur di salvarsi.
La società, delle volte, riconosce a chi si sacrifica un piccolo aiuto in denaro ... più o meno ... (cioè lo riconosce "all'assistito" perchè possa in parte pagare chi lo aiuta) si chiama "accompagnamento". Quando vado dal medico, in ospedale, da uno specialista, in un ufficio sento sempre più spesso questa domanda "Chi è il caregiver?"... "Come fa lei che abita lontano a seguire suo padre?". Quando sentono la distanza, scuotono la testa, convinti di essere di fronte all'ennesima persona che se ne frega del suo vecchio. Non ci credono, non lo capiscono, eppure quel "caregiver" per mio padre sono io. Far capire che il caregiver ero/sono io non è stato facile. Sono stato attaccato, e ripreso da più parti e più volte. Eppure per sei mesi mi sono fatto 300 chilometri al giorno (perchè i guai non vengono mai da soli, sono come il denaro e i pidocchi, dove ce n'è ne vanno altri). Mi hanno invitato a rivolgermi ad un'assistente sociale. Ho discusso di vita, morte, etica con medici. Due mesi fa mio padre è tornato in ospedale, nello stesso reparto del 2008. Si sono meravigliati di vederlo ancora vivo e in "discrete" condizioni per come era e per come è. Uscivano anche gli infermieri dalla guardiola, meravigliati, a vederlo camminare con me dietro, attaccato, a fargli da scheletro portante. Uno dei medici inizialmente più duri con me, uno che mi ha visto (da lontano) seguire mio padre, mi ha detto "innegabilmente, sulla distanza, ha avuto ragione lei". Mio padre non lo vede, ma che lo veda un medico, mi ripaga un po' delle fatiche e delle litigate fatte in ospedale.
Anche a casa non è stato facile niente. Nessuno voleva un'estranea. "Facciamo da soli ... o moriamo da soli". Niente ospizio niente badante, l'illusione di farcela comunque. Ho usurato due macchine (che ho ancora e che non posso permettermi di cambiare). Ho rischiato di ammazzarmi. Due auto che si sono equamente divise circa duecentotrentamila chilometri in poco più di tre anni. Oggi c'è una badante facciamo tre o quattro giorni a testa, ma all'inizio non è stato facile accettare questa nuova situazione per nessuno.

Quando l'impegno e il denaro se ne vanno a fiume è lecito e doveroso chiedere un aiuto se quell'aiuto è messo a disposizione.

Per l'invalidità e l'accompagnamento si va dal medico di base (che deve anche essere un medico abilitato a compilare la domanda). Il medico raccoglie tutte le patologie in un modulo che poi inoltra all'Inps. Questa prestazione ha un costo a parte che si paga al medico che dovrebbe rilasciare fattura ... già il medico sembra dire "ti faccio un favore a compilare questa rottura di modulo e adesso vuoi anche la fattura?".

Entro un mese è bene recarsi da un patronato e far fare il resto a loro. Lì compilano la domanda vera e propria e poi si preparano fotocopie di tutti gli esami e delle cartelle cliniche. Ho speso una fortuna in cartoleria. Ho atteso e quando l'ASL ha mandato l'invito a mio padre di presentarsi era passato un mesetto.

Davanti ad una commissione di sei persone non c'è stata storia, hanno vinto loro sei a zero. Mi hanno strappato un foglio dall'ultima cartella clinica e mi hanno detto "i medici di base sanno benissimo cosa vogliamo, torni con le documentazioni del cardiologo, una radiografia recente e la relazione di un fisiatra".

La visita è stata istantanea. Una della commissione si è anche affrettata gentilmente a portarmi fuori la documentazione visto che io ero preso con una persona non in grado a reggersi da sola.

Fuori c'è di tutto, sembra per certi versi di essere a Lourdes. Ci sono persone che camminano e poi entrano in carrozzina, muti che parlano e ciechi che vedono. Quella stanzetta ammala tutti e guarisce tutti, così chi veramente non ce la fa, torna indietro perchè la dentro non si fidano di niente, neanche degli scritti se sono più vecchi di tre mesi.

Ho aspettato sei mesi e solo dopo è concesso ritentare.

Si chiama "aggravamento", anche se la cosa era grave anche prima, ma manca sempre un documento.

Si torna dal medico di base e si ripete tutta la procedura anche dal patronato e si aspetta di nuovo la chiamata.

La faccenda ha anche avuto un risvolto positivo. Il medico in ricetta mette fra parentesi "(richiesto dalla commissione medica)" così succede anche che la visita non la facciano e scrivano che va tutto bene o al massimo minimizzano. Una medica ha però fatto il suo dovere e la visita è stata minuziosa e precisa, così almeno abbiamo capito perchè c'erano problemi e almeno per quello c'è una cura che non migliora ma frena il peggioramento.

P.S.

La prima visita ha generato solo l'invalidità al 100% che per un anziano non ha alcun valore, al massimo salta la procedura di verifica del basso reddito per l'esenzione ticket ... ma se non hai soldi è solo un cartoncino con su l'ennesima beffa.

P.S.
invalidità

O si lascia morire o fa morire.

Se una persona è lucida e comprende di non avere prospettive, di non essere autosufficiente, di non servire a nessuno ma di essere un ostacolo a chi gli è attorno, non ha molte scelte davanti a se. Dovunque egli si trovi, vedrà solo un futuro nero attorno alla propria persona. Ci saranno attorno a lui persone che potranno essere attente i primi giorni, la prossima settimana, il prossimo mese ma basterà un nulla per far capire all'anziano che è un soggetto indesiderabile. Per vedere in modo cosciente la propria fine non gli resterà che rifiutarsi di mangiare.

Delle volte non c'è soluzione, altre, un evento scioccante fa il "miracolo". A volte l'anziano accetta solo gelati (certi ospizi attenti, ne tengono sempre in dispensa per superare i momenti di rifiuto del pasto standard).

A questo punto si arriva ad un bivio:

1) - Rifiuto del cibo sino alla morte (una situazione del genere in un ospizio si conclude in tempi brevi).

2) - Accettazione del cibo ma "morte" del caregiver (quello che in prima persona supporta e gestisce l'anziano). L'anziano deciderà di vivere alla grande servito e riverito dalla progenie che ha generato, sentendone suo diritto farlo.

Nulla si crea nulla si distrugge ma qualcuno ci lascia sempre le penne e anche le unghie.

Per chi resiste è una lotta per la sopravvivenza.

badante! ... in inglese si scrive caregiver

ci sono un sacco di definizioni e tanta confusione e chi ne patisce prima di tutti è il nostro vecchio.

Quello che intendiamo noi per badante è la vecchia serva padronale. Lo so che adesso avrò tutte le badani a darmi addosso (tutte si fa per dire, però sono quasi sicuro che una mi legge, anche se saltuariamente), ma possiamo cercare di essere realisti. Lo so, lo so, loro (le badanti) sono assistenti famigliari, come le assistenti alla poltrona del dentista ... appunto, ma il dentista è un'altra cosa. Siamo un popolo di operosi (scioperi di Natale e Ferragosto a parte) e forse anche di operai, anzi di terzisti, forse emancipati impiegati ma non siamo sempre nobili.

Il nobile sa cos'è una serva, fondamentalmente (con aristocratico distacco) una che serve a fare il suo lavoro. Io sono parte di quei noi, che hanno avuto colleghi, magari subalterni, ma mai dipendenti. Un dipendente poi lavora con una macchina o con qualche cosa d'altro, può affezionarsi al marchio o meno, ma è sempre (anche se una risorsa umana da valorizzare ... come si legge nei depliants) un codice a barre più o meno determinante in un'azienda.

Con il proprio vecchio di mezzo, occorre prima il caregiver e poi la badante, il codice a barre è insufficiente.

Sono nato caregiver. Secondo me certi nascono così, autoprogrammati con un virus che li taglieggia di morale già da piccoli. Sono, siamo nati per autoimmolarci, credo sia una malattia, ne sono convinto e la cosa peggiora quando si è figli unici.

La badante, non è quella straniera (forse un po' aggressiva, certe volte disorientata che si vede subito non essere di qui) che viene a prendersi carico del nostro vecchio. No quella è illusione. La badante può solo essere un aiuto. Il/la caregiver è ben altra cosa.

In una scala di necessità per un vecchio metterei:

1) il vicino di casa (rompe, non si fa gli affari suoi ma da l'impressione di vigilare, è solo curiosità ma da un mite senso di sicurezza, sempre meglio che essere soli su un'isola deserta).

2) il telefono (senza comunicazione non c'è vita).

3) un animale (certe volte un vecchio non vuole nemmeno quello figurarsi una badante)

(un animale una pianta da accudire fanno sentire il vecchio utile).

Dietro a poco a poco deve materializzarsi la figura del caregiver.

Il caregiver è un predestinato. Senza che nemmeno lui se ne accorga, tutti fanno poco a poco riferimento a lui per tutto. Certe volte si immedesima talmente nella parte che sente le necessità, i dolori e le parole da dire prima del suo vecchio.

Tutto diventa automatico. Non c'è bisogno di parole, bastano impercettibili gesti. E tutto talmente ripetibile che diventa stressante, impossibile. Serve la badante, un aiuto alla poltrona ... appunto, ma il dentista lo deve fare uno della famiglia.

burn out, quando il vecchio consuma

mai visto Valentino Rossi, felice a fine gara dopo l'ennesima vittoria, che inchioda da fermo la gomma anteriore, da tutto gas e lascia che la ruota posteriore ruoti e fumi il pneumatico descrivendo un cerchio sull'asfalto? Ecco quello è il burn out. Il vecchio è la ruota davanti e il familiare che se lo prende in carico è quella ruota posteriore che si stà polverizzando girando in cerchio. Mi sento usurare mentre lo dico.

Certi giorni non vorrei più alzarmi sapendo cosa mi aspetta. C'è da diventar matti.

Un anziano si muove poco, non sa dove andare, non si ricorda come fare, ha bisogno di una guida, di un qualcuno che pensi e preveda per lui il pensabile. Un anziano non chiede, va per la sua strada, è preso da se stesso, ma non sa esattamente come aiutarsi. Certe volte è come farsi scappare una lumaca, ti fermi un attimo ed è sparita ... mi sento spesso lepre impotente.

La ruota posteriore può solo girargli attorno a tutta velocità, con tempismo, per capire dove quella ruota anteriore voglia andare. Un anziano non ha mai fretta e non capisce la frenesia che gli sta attorno, anzi gli da fastidio. Il vecchio ha solo le sue due o tre cosette da fare ogni giorno, e se possibile oggi, anche quelle di tutta la settimana, così è a posto. Fare certe cose, anche le più semplici è una fatica organizzativa non trascurabile per un vecchio. Finito quel poco il tutore è libero ... se l'anziano dorme, ma gli anziani non dormono mai e te lo dicono in continuazione. Vigilano, dirigono con lo sguardo e dubitano su tutto e di tutti.