Assistere il proprio genitore

Essere padre del proprio padre non è la cosa più semplice di questo mondo.

Lo faccio da 4 anni e sento la mia vita sfuggirmi di mano. C'è sicuramente tanta letteratura sull'argomento, che poi è anche essenza e ricerca del senso della vita.

Ci sono quelli che ci studiano e portano casi e percentuali ecc. Questo dovrebbe essere il tempo della riconciliazione. Ma quale riconciliazione? Con mio padre ho sempre avuto un rapporto abbastanza buono, buono perchè non ci siamo mai frequentati troppo. Lui non c'è stato molto quando ero piccolo (per lavoro) e c'è stato poco quando ero più grande (per soldi, ce n'erano veramente pochi). Poi me ne sono andato di casa, prima una città, poi un'altra, e un'altra ancora e via di seguito. Ogni 4 o 5 anni cambiavo sede di lavoro, qualche volta lavoro e spesso anche residenza. Quando tornavo a casa, erano tutti contenti di vedermi ... per un po', solo per un po', poi si metteva in chiaro che quella era casa loro e io ne avevo una mia, da frequentare il più possibile. Fino a 87 anni, mio padre si è gestito a modo suo la vita. Arrivavo il Sabato pomeriggio con i rifornimenti e me ne andavo la Domenica pomeriggio. Era inutile mettermi nei loro problemi. Loro volevano risolverli a modo, magari disordinato, ma intimamente loro.

Oggi i miei si nutrono della mia vita, quella è diventata anche casa mia, me lo dicono i miei genitori. In cambio di questa concessione loro intingono la cannuccia dentro la mia pelle e aspirano linfa vitale. Sono una loro protesi.

Quando iniziai questo blog, sapevo ancora ridere, oggi mi è più difficile.

Un anziano in casa sua si difende ma fuori è perso. Funziona così in ospedale, nelle riabilitazioni, negli ospizi.. La struttura può essere modernissima, attrezzatissima, efficientissima, ma poi la fanno funzionare operai sanitari e dirigenti non sempre attenti.

Non si può vivere per sempre ma nemmeno morire a tutti i costi molto prima.

L'anziano garantisce un posto di lavoro a tanti ma è un prodotto (seppur ben remunerante) abbastanza fastidioso da trattare.

La fauna che ruota attorno a questo momento particolare della vita dei clienti (i malati terminali di vecchiaia), è variegata, talvolta impreparata ma certamente infinitamente svogliata.

M'incazzo con mio padre e anche con mia madre, non so chi dei due sia peggio. Mi uccidono a gesti e a parole. E' dura, dopo 4 anni posso dire che è dura e spesso lo sento anch'io come un lavoro. Poi ci penso un po' e mi rendo conto che mio padre fatica a pensare a se stesso figuriamoci pensare ad altri o a me e al mio in certi momenti essere sull'orlo del non farcela e di stare male fisicamente prima ancora che nella testa.

Non so se sopravviverò a mio padre o se sarà lui a seppellire me. Fisicamente ho più energia ma i miei mi ha nno tolto tante cose, per certi versi in alcune parti sono più usurato di loro, lo dicono gli esami clinico strumentali. Le macchine non si lasciano influenzare dall'apparenza.

Quando c'è da scegliere se prendersi carico dei genitori o metterli in ospizio, non si può fare un calcolo basato sul denaro, si tratta solo di decidere se continuare a tentare di vivere la propria vita o vivere quella dei propri genitori.

Abbandonarli non è umano. Abbandonare se stessi nelle loro mani credo sia eticamente irrispettoso nei confronti di se stessi e della propria vita. Avrei preferito una vita da orfano, uno se la passa male per i primi 20 anni e tutto il resto è suo. Potrei finire in ospizio io alla morte di mio padre. Credo che una generazione viva la sua vita e quella successiva sia al servizio di quella che l'ha preceduta.

P.S.
Non si può fare tutto il lavoro da soli ci vuole qualcuno che dia pur il cambio. Se si è soli, per vari motivi, si ha la necessità di un'aiuto, una badante per esempio. Resta pur il fatto che dal medico, al supermercato, negli uffici, per i documenti, le tasse, qualcuno ci deve pur andare mentre l'altro è a casa. La badante a 54 ore (quella che lavora da mio padre) si fa quasi sempre 3 giorni più due mezze giornate di lavoro e il resto ...
Tolte le ferie, i santi, le feste, qualche giorno di permesso restano pur sempre 180 da fare in compagnia (24 su 24) del proprio genitore. Sono i giorni di festa, quelli che il resto del mondo passa in ferie. Se si è duri con la badante si possono anche ridurre a poco più di 120 ma quelli non se li farà mai nessun altro.

Ansie e rimorsi post mortem

Credo che prima o poi mi ribellerò a quelli che mi parlano del rimorso di non essere stati vicini ai genitori in vita, anzi nell'ultimo tratto di questo percorso.

Me lo ha detto un prete "non salverai te stesso non salverai loro".

Me lo ha detto un medico "è come cercare di imbrigliare la morte, è come pretendere di fermare il mare con una rete per tonni, è tutto inutile e non serve a nessuno"-

Me lo dico anch'io "sto buttando una fetta della mia vita regalandola ai miei. La cosa tragica è che non sto buttando un pezzo qualsiasi di vita, ma sto anticipando la mia fine.

La vecchiaia non fa rima con demenza, ma purtroppo non può farne senza (e questo fa rima eccome), e lungo questo percorso bisogna tenerne conto e metterlo ben in preventivo.

Non si può portare un genitore all'ospizio e poi averne il rimorso. Ennò, troppo comodo dirlo dopo. Non so però nemmeno quanto sia rispettoso nei propri confronti immolarsi per un genitore.

Un prete mi ha detto "Solo chi non ha accudito i propri genitori da vecchio sarà irritante ed esigente verso i propri figli". La morte è un evento ineluttabile e prima di cedere le armi, un vecchio si aggrapperà a chi gli capita a tiro, come si aggrapperebbe chi stà annegando al suo salvatore. Non ci sono sentimenti, non c'è amore, ma solo spirito di sopravvivenza a costo di trascinare tutti all'inferno. Non mancheranno le ingiurie e ci si rinfaccerà tutto, compreso il furto della vita barattato per l'eventuale eredità.

Mandare un vecchio all'ospizio è come condannarlo, tenerselo in casa sarà come condannare noi stessi e non è detto muoia prima il nostro vecchio... come è successo a un mio amico poche case più in la. Lui è freddo dall'autunno scorso e la mamma è li, che lo piange in carrozzina, con una calda coperta di lana addosso.
Comunque vada, il rimorso di non aver fatto abbastanza e in buona coscienza, resterà in qualsiasi caso.
Io un rimorso ce l'ho già, quello di non aver avuto il coraggio di dire a due fratelli, contenti dell'ospizio dove avevano parcheggiato il padre, che la sera veniva legato nel letto con le sbarre a regime. I letti li fa l'industria e le camice di forza anche, non si tratta di trattamenti violenti. Funziona così per tutti quelli che disturbano e sono intolleranti alle camomille e ai sedativi. Io ero li a curare il mio che allora stava peggio, loro potevano venire solo la domenica. Il loro se ne è andato tre anni fa. La morte è maledetta, si prende i più facili e gli indifesi.

La lunga strada verso l'invalidità ... e l'accompagnamento.

Quando una persona non è più autonoma può essere un pericolo per se e per gli altri. Quando una persona non sa più gestire i momenti della propria vita ... allora è un guaio, se è un vecchio è una condanna e spesso anche una colpa. Occorre una persona sempre presente, naturalmente paziente (conviene arrendersi il prima possibile per volersi bene .. intendo voler bene a se stessi). Occorre una presenza fissa e di riferimento che accompagni "l'assistito" in questo ultimo segmento di vita. Una persona in più, della famiglia o estranea/esterna, costa tempo e anche denaro. Anche una persona della famiglia costa. Si tratta di dimenticare la propria vita (o almeno una parte di essa) per dedicarla ad un altro che sarà sempre più presente, con le sue necessità, nella vita di quello che gli inglesi chiamano "caregiver". Ho provato tutti i sentimenti in questi ultimi anni: odio, amore, compassione, dovere, dipendente, volontario, disprezzo per la mia stessa vita, ricerca di un significato di tutto ciò. Sono arrivato a perdere più o meno 20 chili, poi in parte recuperati, mi sono ammalato, sono andato in carenza di tutto, ma non ho mai mollato, sempre presente. La cosa che mi è mancata di più è stata la non coscienza di mio padre di quello che mi stava chiedendo ... la mia vita in cambio della sua. In giro per ospedali si impara molto della vita. I vecchi o quelli che stanno per annegare, fanno così e non badano a ingiurie pur di salvarsi.
La società, delle volte, riconosce a chi si sacrifica un piccolo aiuto in denaro ... più o meno ... (cioè lo riconosce "all'assistito" perchè possa in parte pagare chi lo aiuta) si chiama "accompagnamento". Quando vado dal medico, in ospedale, da uno specialista, in un ufficio sento sempre più spesso questa domanda "Chi è il caregiver?"... "Come fa lei che abita lontano a seguire suo padre?". Quando sentono la distanza, scuotono la testa, convinti di essere di fronte all'ennesima persona che se ne frega del suo vecchio. Non ci credono, non lo capiscono, eppure quel "caregiver" per mio padre sono io. Far capire che il caregiver ero/sono io non è stato facile. Sono stato attaccato, e ripreso da più parti e più volte. Eppure per sei mesi mi sono fatto 300 chilometri al giorno (perchè i guai non vengono mai da soli, sono come il denaro e i pidocchi, dove ce n'è ne vanno altri). Mi hanno invitato a rivolgermi ad un'assistente sociale. Ho discusso di vita, morte, etica con medici. Due mesi fa mio padre è tornato in ospedale, nello stesso reparto del 2008. Si sono meravigliati di vederlo ancora vivo e in "discrete" condizioni per come era e per come è. Uscivano anche gli infermieri dalla guardiola, meravigliati, a vederlo camminare con me dietro, attaccato, a fargli da scheletro portante. Uno dei medici inizialmente più duri con me, uno che mi ha visto (da lontano) seguire mio padre, mi ha detto "innegabilmente, sulla distanza, ha avuto ragione lei". Mio padre non lo vede, ma che lo veda un medico, mi ripaga un po' delle fatiche e delle litigate fatte in ospedale.
Anche a casa non è stato facile niente. Nessuno voleva un'estranea. "Facciamo da soli ... o moriamo da soli". Niente ospizio niente badante, l'illusione di farcela comunque. Ho usurato due macchine (che ho ancora e che non posso permettermi di cambiare). Ho rischiato di ammazzarmi. Due auto che si sono equamente divise circa duecentotrentamila chilometri in poco più di tre anni. Oggi c'è una badante facciamo tre o quattro giorni a testa, ma all'inizio non è stato facile accettare questa nuova situazione per nessuno.

Quando l'impegno e il denaro se ne vanno a fiume è lecito e doveroso chiedere un aiuto se quell'aiuto è messo a disposizione.

Per l'invalidità e l'accompagnamento si va dal medico di base (che deve anche essere un medico abilitato a compilare la domanda). Il medico raccoglie tutte le patologie in un modulo che poi inoltra all'Inps. Questa prestazione ha un costo a parte che si paga al medico che dovrebbe rilasciare fattura ... già il medico sembra dire "ti faccio un favore a compilare questa rottura di modulo e adesso vuoi anche la fattura?".

Entro un mese è bene recarsi da un patronato e far fare il resto a loro. Lì compilano la domanda vera e propria e poi si preparano fotocopie di tutti gli esami e delle cartelle cliniche. Ho speso una fortuna in cartoleria. Ho atteso e quando l'ASL ha mandato l'invito a mio padre di presentarsi era passato un mesetto.

Davanti ad una commissione di sei persone non c'è stata storia, hanno vinto loro sei a zero. Mi hanno strappato un foglio dall'ultima cartella clinica e mi hanno detto "i medici di base sanno benissimo cosa vogliamo, torni con le documentazioni del cardiologo, una radiografia recente e la relazione di un fisiatra".

La visita è stata istantanea. Una della commissione si è anche affrettata gentilmente a portarmi fuori la documentazione visto che io ero preso con una persona non in grado a reggersi da sola.

Fuori c'è di tutto, sembra per certi versi di essere a Lourdes. Ci sono persone che camminano e poi entrano in carrozzina, muti che parlano e ciechi che vedono. Quella stanzetta ammala tutti e guarisce tutti, così chi veramente non ce la fa, torna indietro perchè la dentro non si fidano di niente, neanche degli scritti se sono più vecchi di tre mesi.

Ho aspettato sei mesi e solo dopo è concesso ritentare.

Si chiama "aggravamento", anche se la cosa era grave anche prima, ma manca sempre un documento.

Si torna dal medico di base e si ripete tutta la procedura anche dal patronato e si aspetta di nuovo la chiamata.

La faccenda ha anche avuto un risvolto positivo. Il medico in ricetta mette fra parentesi "(richiesto dalla commissione medica)" così succede anche che la visita non la facciano e scrivano che va tutto bene o al massimo minimizzano. Una medica ha però fatto il suo dovere e la visita è stata minuziosa e precisa, così almeno abbiamo capito perchè c'erano problemi e almeno per quello c'è una cura che non migliora ma frena il peggioramento.

P.S.

La prima visita ha generato solo l'invalidità al 100% che per un anziano non ha alcun valore, al massimo salta la procedura di verifica del basso reddito per l'esenzione ticket ... ma se non hai soldi è solo un cartoncino con su l'ennesima beffa.

P.S.
invalidità

Accesso difficile decesso facile

Essere vecchi è una sfortuna. "Muore chi è vecchio" dice sempre mio padre. C'è sempre l'anello debole nella catena e l'organo sofferente nel corpo. Quando quel pezzo a vario titolo è usurato, trascina nel sonno eterno tutto il resto. Una delle cose che sistematicamente mi sono sentito ripetere alla noia in questi anni, è che mio padre è vecchio. A 93 anni non hai ragionevolmente un'aspettativa di vita "abbondante". Se ti distrai un attimo sei fuori. Un medico nemmeno si impegna troppo per razionalità, è una partita persa, massimo va ai supplementari ma mica puoi pensare di avere un intero campionato da giocarti. Spesso i parenti sono assenti e demotivano alla cura. L'età è la malattia più grave che uno incontra nella propria vita, non c'è scampo. Ogni scusa è buona per dare una giustificazione al decadimento naturale. Certi medicinali non si possono nemmeno dare, produrrebbero più danni che benefici, stessa regola per esami più o meno invasivi, un graffietto può diventare una perforazione petrolifera. Un anziano mangia poco di suo, quindi se cala di peso non è un farmaco sbagliato, un male vero o la consapevolezza che il finale non può tardare molto, è sempre il poco mangiare anche se uno di suo è un ghiottone (tanto chi può dire il contrario?).

Quante volte sarebbe morto mio padre se io non fossi sempre stato lì? Lui si lamenta sempre di me, non ha pudore, mi rinfaccia anche qualche carezza (non ricambiata) che mi ha dato quando ero piccolo. Ci lascio la vita, ma lui non ne ha mai abbastanza. I vecchi si nutrono della vita di quelli più giovani, che stanno attorno a loro. L'altra sera dovevo metterlo a letto, non ce la facevo più, mi ha detto "resisti ancora 5 minuti poi vai a dormire e ti riposi". Il problema è che, a letto lui, a me restano altre due ore da trafficare in casa. La lavatrice, la tavola, i piatti da lavare, i fornelli, che è sempre sporco anche se lo lavo sempre e ci sto attento, le briciole sotto il tavolo e anche qualche cosa d'altro, la dentiera, qualche volta stiro col ferro altre con le mani e basta.

Ma è in ospedale che non si può mollare mai e bisogna scegliere un mix di fermezza e di basso profilo, senza rompere le scatole, e poi le attenzioni, i sorrisi, le strette di mano, i grazie misurati (nè troppi nè pochi) anche se dentro non se ne può più e qualche regalino di riconoscenza (mica cose grandi, attenzioni, segni di riconoscenza). I medici hanno tanti ammalati e gli infermieri hanno medici e ammalati demotivati anche sulla paga... è dura.

O si lascia morire o fa morire.

Se una persona è lucida e comprende di non avere prospettive, di non essere autosufficiente, di non servire a nessuno ma di essere un ostacolo a chi gli è attorno, non ha molte scelte davanti a se. Dovunque egli si trovi, vedrà solo un futuro nero attorno alla propria persona. Ci saranno attorno a lui persone che potranno essere attente i primi giorni, la prossima settimana, il prossimo mese ma basterà un nulla per far capire all'anziano che è un soggetto indesiderabile. Per vedere in modo cosciente la propria fine non gli resterà che rifiutarsi di mangiare.

Delle volte non c'è soluzione, altre, un evento scioccante fa il "miracolo". A volte l'anziano accetta solo gelati (certi ospizi attenti, ne tengono sempre in dispensa per superare i momenti di rifiuto del pasto standard).

A questo punto si arriva ad un bivio:

1) - Rifiuto del cibo sino alla morte (una situazione del genere in un ospizio si conclude in tempi brevi).

2) - Accettazione del cibo ma "morte" del caregiver (quello che in prima persona supporta e gestisce l'anziano). L'anziano deciderà di vivere alla grande servito e riverito dalla progenie che ha generato, sentendone suo diritto farlo.

Nulla si crea nulla si distrugge ma qualcuno ci lascia sempre le penne e anche le unghie.

Per chi resiste è una lotta per la sopravvivenza.

Un rapporto sereno ...

Mica è facile da instaurare.

Ho visto ospizi e ospizi e ospizi. Ho visto gente dirmi "Abbiamo fatto tutto il possibile. Ci sentiamo in pace con noi stessi".

Quando un anziano muore, forse non si è fatto tutto o forse si è fatto troppo. Una cosa è certa, si tira una riga definitiva e si fanno le somme e le sottrazioni di una vita.

La morte esiste ed è ineludibile, nel momento stesso che s'incontra la vita. Non si può viverla come un dramma, ma nemmeno dovrebbe essere un sollievo ... se appena si può.

Non si può vivere per sempre, ma diventa, certe volte, anche difficile vivere un po'.

Sentirsi inutili e rifiutati, e uno dei motivi della depressione di un anziano. L'anziano ha sempre freddo e sa un po' sempre di morte e quindi lo si tiene lontano per allontanare la vecchiaia ... del resto la televisione non la manda mai in pubblicità.

Il momento più difficile e incredibile, è quando si comincia ad aver bisogno degli altri per il proprio quotidiano e ce ne si rende conto.

Non so se la materna, lo stato, le opere o associazioni caritatevoli siano le cose migliori per un nostro congiunto, figlio o genitore che sia. Una cosa è certa, non si può trattare un bambino da uomo (ometto) e un vecchio da bambino (nonnino ecc.).

Vedo molti andare all'ospizio a far carezze ai propri genitori per mezzora, implorandoli di mangiare "la pappa". Da vecchi si rincoglionisce un po', ma si resta adulti, e consci, che gli altri non vedano persone con dei loro sentimenti, ma solo bambini invecchiati da addormentare o avviare al sonno eterno.

Mio zio è morto in un ospizio, ce lo hanno mandato. Non sapeva che fare e mangiava anche le pastiglie degli altri, come fossero becchime per colombi. Era dalle suore, ma ha pregato tanto altrimenti lo mettevano in castigo. Già ... colombi. Si, si diventa un po' colombi pronti a volar via al primo schiamazzo.